[问与答] 得了一个大病 脊髓小脑性共济失调 3 型(SCA3) 得病几率 10 万分之一
·
有点绝望了,浏览了一下顶级医学论文以及临床试验,感觉在国内能受到治愈的几率很小。就算是美国,药物目前也在临床试验中,听说还被 FDA 拒绝上市了,我 20 几岁发病,生存周期也就 15 – 20 年,各位 v 友吗,平常多注意一下身体吧
·
有点绝望了,浏览了一下顶级医学论文以及临床试验,感觉在国内能受到治愈的几率很小。就算是美国,药物目前也在临床试验中,听说还被 FDA 拒绝上市了,我 20 几岁发病,生存周期也就 15 – 20 年,各位 v 友吗,平常多注意一下身体吧
·
最近才发现咸鱼是个宝地,机缘巧合买到了科研数据的分析作图模板,视频数据库等等。不知道小黄鱼还有啥生活好物和高性价比的“稀奇古怪”可以买到。 大家有啥好的经验,求分享!
·
https://www.v2ex.com/t/1186001 上个月有人发贴问过他 airtag 最近更新位置不及时的问题下我就回复过从 9 月底开始 airtag 就是只有绑定手机靠近时才会及时更新,这情况在小红书上有挺多人反映,甚至有问题的人在 2 代 airtag 发布后特意去买了 2 代 airtag 也是同样情况,最近同样在小红书刷到之前出问题的人反馈是 airtag 跟 vpn 起了冲突,卸载掉手机里的 vpn 软件,并保证设置里 vpn 那些都删干净后重新配对一下 airtag ,更新频率就正常了 我这边测试下来跟他的情况一样,我是把 airtag 绑定到我另一部没有安装 vpn 软件的备用机上,更新频率就正常了,然后重新配对回我有安装 vpn 软件的 iPhone 上时就又是只有绑定手机靠近才更新 airpods 这依靠 findmy 网络更新位置的设备也有同样问题,我的 airpods 是绑定在有安装 vpn 的手机,测试是将绑定手机的蓝牙关掉,前面几个小时 airpods 还能正常更新位置信息,但大概五六小时后,airpods 就不会更新了 这肯定是苹果的 findmy 网络有 bug ,且至今已经几个月了都没修复好。各位有 airpods 和 airtag 的且安装有…
·
最近手里有两个号码需要插卡,偶尔用来接收验证码,就买了一部 Redmi 手机放在家里常备。 入手后发现,除了接码外,家里的小米智能设备也越来越多,通过手机语音唤醒“小爱同学”控制设备,确实方便不少。 从另一个角度看,这也说明“语音输入”正逐步取代传统的手势操作,成为更自然的交互方式。
·
各位 V 友好, 想请教一下脂溢性皮炎的问题。 我头皮出油特别厉害,基本上一天不洗就塌得不行,而且还会痒、用手能扣出来小颗粒,有头屑(有时候是那种油油的头屑)。去看过医生,说是脂溢性皮炎,开过二硫化硒药,用的时候会好一点,但停了又反复。 现在的情况大概是: 基本每天都得洗头,不然很油有时头皮痒,抓了会更严重熬夜或的时候明显加重用普通去油洗发水会更干、更痒 想问问大家: 有没有长期控制得比较好的方案?洗发水有木有推荐的?有必要长期用二硫化硒吗?如果有亲测有效的产品/方法,也欢迎分享一下(比如某款洗发水、护理步骤、用药节奏等)。 先谢过各位
·
1 月份某天开始,刷着刷着就突然卡了,换成腾讯云 119DNS 好了,还记得几年前阿里云的 DNS 也遇到过一些优化问题,没想到几年过去了还是这样,算了,放弃!
·
block 刚刚宣布,从 10000 人缩减到不到 6000 人 jack 说的很直接: 不是因为公司的业务不好,而是 AI 提高了效率,不需要那么多人了 https://x.com/jack/status/2027129697092731343
·
[中国银行] 开工大吉!恭喜您获得 5-20 元微信立减金福利!现登录手机银行完成一笔 1 元及以上中行内转账或 100 元及以上跨行转账,即能领取!点击 https://mbs.boc.cn/v/a/48oLL712g9 立即参与,2 月底前有效,转发无效,先到先得!拒收请回复 R 。 我媳妇分享给我的,两个人各自领了 10 减 5 的立减金。我是复制链接在手机打开的,需要中国银行有转账 100 元就有资格抽奖。
·
如题,最近在尝试使用 API 中转站体验 Claude Code ,对中转站的 API 速度没有一个评价标准,请问有没有一些工具已经实现了这个功能呀?
·
使用 chrome 浏览器新建标签网址使用下面的代码: javascript:(function(){const showToast=(msg,color)=>{let t=document.createElement(‘div’);t.textContent=msg;t.style.cssText=’position:fixed; top:20px; right:20px; background:#333; color:#fff; padding:8px 16px; border-radius:4px; font-size:14px; z-index:999999; opacity:0; transition:opacity 0.3s;’;document.body.appendChild(t);setTimeout(()=>t.style.opacity=’1′,10);setTimeout(()=>{t.style.opacity=’0′;setTimeout(()=>document.body.removeChild(t),300);},2000);};const copyText=t=>{let n=document.createElement(‘input’);n.setAttribute(‘value’,t);document.body.appendChild(n);n.select();document.execCommand(‘copy’);document.body.removeChild(n);showToast(‘✅ 颜色已复制: ‘+t);console.log(‘颜色已通过传统方式复制:’,t);};if(‘EyeDropper’in window){new window.EyeDropper().open().then(async r=>{let c=r.sRGBHex;try{await navigator.clipboard.writeText(c);showToast(‘✅ 颜色已复制: ‘+c);console.log(‘颜色已复制:’,c);}catch(e){console.warn(‘Clipboard API 失败,尝试传统复制方式’);copyText(c);}}).catch(e=>console.log(‘取色取消或失败:’,e));}else{console.warn(‘浏览器不支持 EyeDropper API ,请使用 Chrome/Edge 95+’);}})();