[问与答] 得了一个大病 脊髓小脑性共济失调 3 型(SCA3) 得病几率 10 万分之一

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有点绝望了,浏览了一下顶级医学论文以及临床试验,感觉在国内能受到治愈的几率很小。
就算是美国,药物目前也在临床试验中,听说还被 FDA 拒绝上市了,我 20 几岁发病,生存周期也就 15 – 20 年,各位 v 友吗,平常多注意一下身体吧

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